Sensibilizzarsi

In Italia oggi le persone con la Sindrome di Down sono circa 40.000, ma anche più di un terzo vengono abortiti prima di nascere!

Le persone con la Sindrome di Down sono diverse, speciali, perché sensibili, generose, responsabili, ma anche fragili, con difficoltà fisiche più o meno importanti e predisposte a tante malattie in tutte le età, intelligenti emotivamente oltre la media, ma con difficoltà di apprendimento, di linguaggio, di memoria, di comprensione e di comunicazione e che ancora oggi, nonostante le conoscenze scientifiche e mediche, l’informazione diffusa, le numerose leggi mirate e lungimiranti, la sensibilità e l’apertura mentale, necessitano di tanto e qualificato aiuto in tutti i campi e in tutte le fasi della loro vita, campi e fasi tutti con caratteristiche e problematiche del tutto specifiche.

Una tematica fondamentale e non scindibile dalle altre è l’aspetto etico che dovrebbe essere alla base di qualsiasi scelta collettiva o individuale, sociale o familiare e che influisce in modo determinante sull’approccio che oggi si tiene nei confronti della diagnosi precoce, dell’aborto pseudo-terapeutico (favorendo scelte informate e consapevoli, supportando fattivamente i genitori in tale fase delicatissima ed eventualmente, tutt’al più, agevolando le adozioni), della ricerca scientifica (sulle cause, la cura, le terapie ed in generale sull’attenuamento e la riduzione delle problematiche fisiche ecognitive), dell’effettiva disponibilità e qualità di terapie di sviluppo/mantenimento cognitivo e motorio e diuna reale inclusione nella scuola, nel mondo del lavoro e più in generale nella società.

In diverse nazioni europee ci si è posto l’obiettivo di “eliminare la Sindrome di Down”, appunto con diagnosi sempre più precoci e meno invasive e con automatismi, più o meno favoriti, verso l’immediato aborto (mobilitando anche ingenti investimenti quando, al contrario, per la ricerca essenziale non si “riesce” a trovare alcuna risorsa), partendo da presupposti logici totalmente errati ed etici addirittura aberranti. Nel contempo in Italia ancora oggi le vere conquiste risultano essere la mera “accettazione” della condizione onel migliore dei casi unicamente la sua tutela ed il suo rispetto. Gli obiettivi comuni e globali dovrebbero essere invece – e lo sono certamente per l’Associazione -concentrare investimenti e sforzi a favore della ricerca finalizzata ad eliminare, od almeno attenuare, le disabilità fisiche e soprattutto cognitive causate dalla Sindrome di Down (ad esempio su DNA e terapiegeniche, sui Micro-RNA, sui loro antagonisti, sulle proteine tossiche, sulla clearance, sui neurotrasmettitori,sulla neurogenesi, sullo stress ossidativo e sull’uso di cellule staminali, di farmaci sperimentali conosciuti enuovi e di protocolli con integratori alimentari), di un intervento mirato e precoce (sin dalla diagnosi), di servizi diagnostici, terapeutici e riabilitativi continui e ad altissima specializzazione, di un’assistenza ed un supporto in tutti gli aspetti e in tutte le età ed infine di una migliore comprensione, una corretta informazionee una maggiore sensibilizzazione per raggiungere una vera e sentita inclusione, una completa valorizzazioneed una piena dignità. A tal fine è anche necessario un grande lavoro in favore di una specifica approfondita preparazione ed una sincera sensibilizzazione anche degli addetti ai lavori, delle istituzioni nazionali e locali ed in generale della società a tutti i livelli, con un coinvolgimento più esplicito ed attivo delle stesse gerarchie ecclesiastiche,favorendo la circolazione di informazioni, il dibattito, l’approfondimento, la pubblicità – anche attraverso le aziende, gli opinion maker ed i cosiddetti influencer – sempre corretti, veri, profondi, adeguati, certamente non falsi, strumentali, preconcetti, ipocriti, nascosti o nascondenti, folkloristici o superficiali. In tale contesto l’Associazione intende fornire il massimo e più completo contributo in tutti i settori sopramenzionati, direttamente o collaborando con altre strutture, usando personale proprio e volontari, professionisti e consulenti esterni, fornendo servizi ed aiuto agli individui.